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処置室で… [細菌性髄膜炎]

今日は当日枠で受診してきました[たらーっ(汗)]

りんちゃん昨夜からシリンジで胃残確認する時に
ピク、ピクッと痛がる表情をしたり
体位変換で歯を食いしばったり…
胃残が増えてきて、目覚めた時に
夜中の注入分が十分消化されないまま嘔吐。

ここのところのパターンにはまりそうだったので
当日外来を受診し、吐き気を抑える薬を処方してもらいました。

診察中に先生の前でも吐き、
水分が十分摂取できず、脱水症が心配されたため
点滴をしてからの帰宅となりました。


レントゲンを撮り、採血をして検査にまわし、
その間に点滴を受け…
りんちゃん&母さん、処置室で待つのも慣れたもの!
自慢できるような事じゃないけど[あせあせ(飛び散る汗)]

しばらくはりんちゃんの足をさすってあげ、
寝付いてからはかぎ針と編み糸を取り出し
待っている間の時間を過ごしていました。

今日の小児科は忙しそうで
処置室のベッド3つに対して
子どもが4~5人?

救急で受診した子は、痙攣とお熱。
痙攣の時間が長かったこと、痙攣後に
半身に麻痺が見られることとか、いくつかの点から
熱性痙攣よりも髄膜炎が懸念される様子が覗えました。

髄膜炎の言葉に、くっと息をのんでしまいました。
血液検査だけでなく、髄液の検査もする様子、
診察室で泣き続ける子どもの声、
胸が苦しくて苦しくて…

1歳を過ぎている様子、
接種済みなのはBCGだけ…
髄膜炎の原因になる菌は色々あるけれども
Hibや肺炎球菌は予防接種で防げるのになぁ…
症状が出てすぐならば、脳への影響は少ないかもしれない、
程度が軽ければ!ただそう願うばかり。

多分普通の人たちには
髄膜炎って、どんな症状がでるのかしら?その程度?
どうなるかなんて詳しくはわからないだろうな。
りんちゃんの時だって1度目の軽い炎症の時には
そんなに怖い病気だなんて思わなかったです。
2度目、脳にダイレクト菌が入った時には
異常な心拍や熱、その後に現れたてんかん発作など
一体どうなってしまうのかと怖くてたまらなかった事を思い出しました。

定期の予防接種だけでもしっかり受け、
そして今任意とされている予防接種が
どんどん定期になって欲しいです。
先進国の日本、まだまだ予防接種は遅れていますよね?
家族がしっかり管理することも大事、
受けていて防げるならば、防いであげて欲しいなぁ…
色々な事ができていた子が
病気が原因でできなくなってしまう、
最初からできていないよりもずっとずっと、親子共につらいと思うから
是非取り得る手段、策を…予防接種だったり健診だったり…
そういったものを是非子どもの為に是非とって欲しいです。

帰宅して、りんちゃんは吐きを抑える坐薬をいれ、
今日は1日エンシュアをお休みしてソリタ、OS-1で対処します。
去年もその前の年も、3月は受診してばかり。
季節の変わり目をなんとか無事に乗り切りたいねっ[手(チョキ)]


細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 [細菌性髄膜炎]

最近の水頭症のメーリングリストで
細菌性髄膜炎から水頭症になってしまった方々の
メールに答える事がありました。

最初は出生時のトラブルや
妊娠中に頭囲が大きかったことで水頭症がわかった方、
発育途中で頭囲の成長が目立って水頭症が判明した、
そういう方が多いように感じていました。

ですが、ここのところの様子を見ていると、
細菌性髄膜炎から水頭症になることも意外に多いんだと感じています。

りんちゃんは…比率的には出生前の低酸素状態が原因の
脳性麻痺が一番重くて、その次に細菌性髄膜炎の後遺症、
意外と水頭症は他の2つに比べて軽いほう。
てんかんも今のところほぼ薬で制御できているので
発作らしい発作は髄膜炎後のしばらくだけでした。
今は脳圧が安定していますが、どうなるかはわかりません。
脳圧の変化=水頭症、それとてんかんは
経過観察をしながら対応するしかありません。


脱線してしまいました[あせあせ(飛び散る汗)]


本題に戻ります。
メールでやりとりさせていただいているうちに
「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」が存在する事を知りました。
Hibや肺炎球菌ワクチンの導入の為の署名活動から始められ
昨年4月に一般社団法人「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」
を立ち上げられたようです、素晴らしいことだと思いました。
風邪や水疱瘡だとか、ちょっと近所のお友達と
「そうよね」って相談できる病気ではありません。
不安を抱えて、孤立している方だっているかもしれません。
こんな会が存在するって、私もつい昨日知った次第です。

代表理事の方に承諾を得て今回ブログで紹介させていただきました。
リンクを貼ることもご了承いただきました。
病気について、ワクチンについて、当事者の方々の声も載っています。
病気の恐ろしさだけでなく、回復した方のお話も掲載されています。
個人差はあるかもしれないけれども、回復という希望に向かって欲しいです。

どうしても病名から検索して辿り着くHPは
医療関係の「こんなに怖い病気です」の説明ばかりで
検索すればする程不安に駆られている方は多いと思います。

現に私もりんちゃんが髄膜炎になった時、
病気、原因菌、使っている薬、ありとあらゆるものを検索し
更に不安になってNICUの看護師さんたちの前で
声を立てて泣き、しゃくり上げて会話が出来なくなる程泣きました。

いたずらに検索をして苦しまないで欲しいなぁ…
私のやらかした事の反省からです[あせあせ(飛び散る汗)]
近くで関わってくださる、信頼おける看護師さんや先生に直接聞くとか
守る会のHPを覗いてみるとかしてみていただければと願っています。

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会http://zuimakuen.net/index.html

肺炎球菌のコマーシャル [細菌性髄膜炎]

なにから書こう…と思っている内何日経った?

5月の救急車騒動以来ちょっと心が疲れていたけれど
ちょっと元気になったのでブログを始めると同時に
梅干しの紫蘇漬けをしたり、梅ジャムやキウィジャムを作ったり
手続きを含め発達支援センターに通い始めたり。
新しいことを始めるのは少し疲れますが、その分
梅酢の爽やかな香りや果物を扱っていると癒されました。
一回目の梅ジャムはちょっと焦げたり
5月に作った苺ジャムに比べ梅やキウィは少し酸っぱいようで
旦那やお兄ちゃんの表情に「ちょっとオーバーじゃない?」
いいよー!私が食べるから。心の中でアッカンベーしてます。
赤く漬かった梅干し、いつか画像をアップしたいな…

元気になってきたけれども、見ると涙が出そう、
むせび泣きそうな胸の苦しさをおぼえるコマーシャル、
一ヶ月くらい前からかな?肺炎球菌ワクチンのコマーシャル。
初めて見たときは呼吸が苦しくなって、朝食の片付けを止め
落ち着くまで思いっきり泣きました。


りんちゃんはVPシャントを入れては感染症になり
ドレナージ(外シャント)で炎症値や蛋白値が落ち着くのを待ち
次のシャント手術の機会を待っていました。
初節句を目前にし、1週間後に施術を決め
外部から小児水頭症をよく看られる先生にも来ていただき
手術の手順や手術の日時を決めたその日、髄膜炎になりました。

外部から来ていただいた先生と担当の周産期・脳外科の先生が
打ち合わせをしている間、心拍がずっと200を超えていて
モニターのアラームが鳴りっぱなしだったのが気になり
何回か看護師さんに訴えたけど、普段からよく180超えしてたからか
「大丈夫」ってスルーされ…

外部の先生を見送った後に別の看護師さんに言って
はじめて異常に気付いてもらえたの。
熱が40度近くあって心拍の異常をようやく「尋常でない」と判断。
NICUの中が慌ただしくなり、面会時間を超えているし治療のため
全てを先生とスタッフに任せ帰宅しました。

翌日先生から細菌性髄膜炎と伝えられました。
以前感染症になったときは皮下のカテーテルから
最近が頭蓋内に入った為に起こった軽い髄膜炎でしたが
この時の髄膜炎は外部のバッグに髄液を抜き出すカテーテル、
このカテーテルから脳室内にダイレクトに細菌が入ったため。
エンテロバクターというたちの悪い菌が検出されました。
この菌はこの髄膜炎から1年近く経った今年2月、
喉頭気管分離手術の術後、感染症になりそのうえ
ARDSという呼吸困難に陥りICUに移った後
何回目かの検査で検出されました。
(この菌が確認されるまでは、先生から”死もありうる”と言われてた)

超低出生体重児、仮死状態の出産、脳内出血、水頭症。
首が据わるようになるかどうかわからないといわれた我が子が
喃語が出るようになり、マーゲンチューブを自ら抜き、
表情も少し出てきて、仰向けになって自分の手で遊びだし
かわいらしく成長しだした矢先の髄膜炎。
魚の目のように表情はなく、手足は全く動かず、
少量だけどほ乳瓶から飲めていたミルクも全く飲めなくなり
ベッドの上に横たわる愛娘は血の通った人形のようでした。
CT画像を見せてもらうと、右の前頭前野は真っ黒。
菌にやられて脳がなくなっていました。

学習能力、言語に関しては望めないと言われたけれども
赤ちゃんの脳は無限の可能性があるからどう成長するかは
医者にも誰にもわからない、その言葉を信じて過ごしています。

去年6月末に初めて帰宅した際、先生から言われたこと。
延命拒否することも選択肢の一つであること。
まずは一冬を無事に過ごす事を目標とすること。
家族で看病(介護)に限界を感じたら施設を考えてもいい等。

コマーシャルをみる度
もし髄膜炎になってなかったらと思い
あのコマーシャルに、自分より大切なこの命を
本来育つべき状態で育ててあげられなかった苦しみを感じ…
たくさんの命が守られて欲しいと思い
複雑な思いに混乱しないでコマーシャルを見られるように
はやくならないかな~ (^^;)

おっと、リハビリに連れて行く準備をぼちぼちしなければ!
また帰ってきてからゆっくりパソコンに向かうとしましょう (^^)
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