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がんばれっ [水頭症]

りんちゃんが今注意を払っているのは
ダンピング症候群、汎下垂体機能低下症、
これに伴う諸症状の対応がメインですが、
根底には水頭症があるわけですが…

水頭症もいろいろでして、
胎児性(妊娠中に頭囲の拡大が認められる)、
出産時の脳内出血などが原因の場合、
風邪などの感染症からの髄膜炎が原因の場合、
成人では腫瘍やくも膜下出血などが原因の場合など、
いろいろなことが原因で水頭症になる場合があります。

で、水頭症と言っても
肢体に不自由があったり
てんかんなどの発作があったり。
普通学級で体育の授業を受けられる人、
歩行補助具を使って自分で移動できる人、
車椅子を自分で操作して移動できる人、
寝たきりの人、
普通学校に通える人、
支援学校に通える人、
就労できる人、できない人・・・
程度はさまざまです。
水頭症のメーリングリストに登録していますが、
なんともりんちゃんとはレベルが違いすぎて
最近はROMオンリー、下手すると
タイトルだけチェックしておしまいのことも。
水頭症メーリングリストのメンバー中でも
特殊部類になるのかなぁ?

水頭症になって
シャントを入れて脳圧が安定しても、
髄液の量の変化や血管などからの吸収量の変化や
シャント不全などによって
脳室拡大をおこしてしまうこともあります。
シャントの圧調整をして落ち着いたり、
シャントを入れ替えたりシャントを延長する、
つまりオペをしなくてはならないこともあります。

幼小児の場合は成長に伴い
脳室から腹腔に繋いだカテーテルという
細い配水管が短くなって抜けないよう、
途中でカテーテル入れ替えのオペもあります。

オペのリスク、麻酔のリスク、
頭部のオペになるかもしれないという不安、
何度もオペをしていても、
確率は低いとしてもゼロではないリスクがあるのです。
できるならば成長に伴うカテーテル交換、
このオペだけで済んで欲しいと思います。




りんちゃんは予定より3ヶ月早く
生まれたというか出さざるを得なかったというか。
母子とも危険な状態で、母親である私は
出産後数日はベッドで寝たまま、
周産期センターへ行くことも出来ず。
ベッドで見せられた我が子の写真は
百舌の早贄(はやにえ)かはたまた
つばめの巣から落ちたどびんこ(ひな)か、
赤銅色をした、骨に皮のわが子の写真に
「女の子だったんだ…」としか言えず。

車椅子で保育器に入るわが子に会いに行っても
どうにも「かわいい」の言葉は出てこない、
わが子をかわいいと言えない親だなんてと、
車椅子にうずくまり泣きながら
「ごめんね」の言葉しか出てこなかった初体面。


image.jpg
生後3ヶ月、出産予定日を過ぎての
お兄ちゃんとのツーショット。
体重3kgを超したら水頭症のオペをする。
やっと新生児並みの大きさになった頃。


image.jpg
喃語もでるようになって
スタッフミーティング中に
良いタイミングであうあうと声を出すように。

この写真はクリスマスに看護師さんから頂きました。
ちょうど面会で入室したタイミングで
この写真を撮っていたようで、
舌をペロッと出した表情に
看護師さんみんなが「きゃ~っ」って
悲鳴というか歓声をあげていました。
な、何事?って思いましたが
この写真を見たらとろけてしまいそうでした。

image.jpg
ポンデリングのキューピーさん、
りんちゃんに似ているよねって。
看護師さんが必死でドーナツを買い、
貯めたポイントで交換してきたキューピーさん。
折角ゲットしたのに、りんちゃんにくれました。


NICU内にリハビリの先生が入って
りんちゃんのリハビリを始めてくださり、
発育のためには保育士さんにも
関わってもらおうと話を進めていた時。
軽い髄膜炎をドレナージで回避し
そろそろシャント手術をしようって決まり、
外部から小児水頭症を専門とする
ドクターにもオペに加わっていただくことになり、
オペ前の診察に来ていただいたその日に、
細菌性髄膜炎になってしまい
高熱、強いけいれん発作などで
万が一の覚悟を迫られたり・・・

image.jpg
髄膜炎の症状も安定し水頭症も安定した頃。
笑ったり声を出したり
自分でミルクを飲んだり
少しずつでも出来るようになったことが
すべて出来なくなって
振り出しに戻った頃。


この後、退院をし、
喉頭気管分離手術を受け、
少しずつリハビリや療育を受け、
ちょっとだけ表情も出てきて、
ちょっとずつ感情も表現できるようになりました。


健常児を産めなかったつらさも
可愛い表情を見せる子供が
突然何も出来なくなるつらさも
どっちも嫌です。


水頭症の悪化で
ふりだしにもどったというか、
マイナス地点からの再スタートです (´-ェ-`)シュンシュン
本当にちょっとずつ極わずかですが
回復したり成長します、
もしかしたらまたふりだしにもどるかも、
それでも、もどったらまたちょっとずつでも
りんちゃんとお母さんのペースで
ぼちぼちでいいからまた成長しよう。
何度でも繰り返して繰り返して
繰り返していきます。

でも、おかげで見えます、感じます。
1人目の時には
「どうしてこんなことができないの?」
そう思っていたことが
「当たり前じゃないんだ、凄いなぁ」
そう思えること。
幼稚園の発表会で
愛らしくお遊戯をする
他の子全員の成長の眩しさ。
生きていることって大変かもしれないけれども
生きているって凄いんだって。

晴れの日ばかりじゃない
雨の日ばかりじゃない
上がらない雨はない
雨の後にはきっと虹がかかるから
目の前に見えなくても違う角度にきっとある

頑張ろう
絶対大丈夫だよって子供を応援しよう
きっと大丈夫って愛する存在を支えよう


振り返る日々 [水頭症]

今回の入院では、今までの色々なご縁に
気づくことが多々あるんです、不思議!

今日退院しちゃったのか、
病室がかわったのか…
お隣さんは朝と夕方に
「ママがいい〜」と大泣きをして
付添いのおじいちゃんを困らせていました。
入院時にお母さんに陣痛があって
どうしても付添いができないとか。

りんちゃんのレントゲンや採血で
病室にいない方が良さそうな時、
病棟内のお散歩で廊下をうろうろしたり
あいぽんでブログ巡りしたりして待ちます。

人気のキャラクターを切り抜いたものが
各病室の入り口に目印のように貼ってあり
すごいなぁ〜と見てまわります。
これは宮崎県のゆるキャラです。
image.jpg

何人入院してる?
どんな名前をつけてもらってる?
よく泣くお隣さん、あれ?
名前、この字は覚えが…


名前自体はよくある名前、
ただ、使われている漢字は
こういう字を使うのか…と思う字の組み合わせ。
生まれてきた子に対する気持ち、
これから育っていく上で願う気持ちが
たくさんこもった素敵な名前。
年齢的にもあの子じゃない?

あの子とは、りんちゃんが初めて
小児病棟に入院した時に同室になった子。
最初同室したのは2人の女の子達、
りんちゃん兄妹とほぼ同じ歳の子。
その子達が退院した後に同室した子は、
りんちゃんより1つ下の赤ちゃん

元気に泣く男の子はりんちゃんと一緒、
水頭症の赤ちゃんでした。
りんちゃんと違って脳のダメージも少なく
シャント手術後の感染もなく、
ぱっと見た目は極普通の赤ちゃんでした。
りんちゃんは髄膜炎の影響もあって
泣き声はずっと前に封印されていました。
水頭症も色々なんだなぁ、と思った記憶が。

りんちゃんより小さく生まれたそうです。
ママのお母さんが介護が必要だったのかな?
そのお母さんがやっていたお店の切り盛りや
お母さんのお世話が大変で無理をしてしまった、
そのせいで我が子にこんな思いをさせてしまった。
もっと気をつけていたら普通に産んであげれたのに…
初めて同じような思いを持つ母親に会った、
それが今回お隣の子のお母さんだったのです。

3年前の時、
その子のパパは自宅で事業を始めたばかり、
ママが親から譲り受けたお店を続けざるを得ず、
夕方仕事を終えたパパが付添いに来て
ママは朝方仕事を終えて病室に帰ってくる、
そういう日々を約1週間続けていました。
親を頼る事ができないけれども
仕事に子育てに頑張っているママでした。

「お弁当持って帰ったよ!お金なんかいらないからっ」
お店で出す物とか、近くのお店が作ってくれたお弁当。
遠慮しないで食べて頑張ろうって
何度かお弁当をもらいました。
こんなに頑張っている人がいるんだ…
すごいなぁ、と思った初めてのお母さんでした。

第一子を健常に産めなかった、
そんな母親が第二子を出産することは
無事予定日までお腹で育てられるか、
とても不安で勇気が必要と思います。

「3年前、あの時はありがとう!」その一言と、
きっと大丈夫だよ、
上の子もこれから生まれる子も
ともにこれから元気に育つし
大事に育てていくに違いないから。
会うことはないかもしれないけれども
一緒に頑張っていこうね、
その気持ちが届き力になったら…
ただそう願うばかりです。

状況はそれぞれ異なると思いますが
必死に立ち向かうお父さんお母さんが
願う方向へ導かれますように…

りんちゃんのお母さんは
導かれないなら突き進んで行くんだからっ[むかっ(怒り)]

子供の成長と覚悟 [水頭症]

9日土曜、付添いを頼んでいるタイムリミットが!
オーバーしちゃう、慌てて病室に入ると
何がなんだか…看護師さんがいっぱい


在宅で使える小型の人工呼吸器を
慣れる為にと使っていたけれども
細かい部分が見れないということで
従来病院で使っている機械と交換、
点滴の準備に、吸引に…
一体何が起こっているのか理解不能。

午後から痰が増えて、
心拍も血糖値も低下し、
午後から先生がエコーを撮ったり
採血したりしていたそうで。
病室に戻ってくる直前に結構深刻な状態に。
病棟入り口で携帯が鳴る、
警備室からで病院の電話を取次ごうとしている。
病棟看護師さんが電話口に出て
お母さん、今どこですか?」
病室です…
答えたものの、いつ電話が切れたのか、
私は果たしてオフにしたのか記憶にない。

お父さんが病室に入ってきた。
2人して居ると処置の邪魔になるからと
私は病棟前のお兄ちゃんの所へ行った。
こんな状況になるならば
お兄ちゃんは自宅でゲームをしていたのに
半ば連れ出す形で一緒に来させなければよかった…

不安で不安で、お兄ちゃんをぎゅっと抱きしめ
りんちゃんの状態があまり良くない事を伝えた。
人工呼吸器を引き連れ自宅に帰る日がくるか…
それ以上言えずに、ごめんねと泣き泣き詫びた。
これから祖父母に迎えを頼んだからね、
お兄ちゃんも辛いのに側にいられなくてごめん。
他の兄妹の様に一緒に遊んだりケンカしたり遊んだり、
当たり前の事ができない兄妹にしてしまってごめんね…


お兄ちゃんはぎゅっと抱き返してきて
私の頭を撫で撫でしながら囁くの、
僕の家族はこれでいいの、これが僕の家族だよ。

週に一度、お父さんに付いて来る時は
「お母さん、ムギューしてっ」 (´ε` )ちゅー、とか
お母さん、バトルしようって甘えるお兄ちゃんが…
image.jpg

image.jpg
私の中のお兄ちゃん、こんな感じ

ふと気づくと、大人がびっくりするような事を言ったりする。
お兄ちゃんがこんなにしっかりしているのに
母親、頑張らなきゃ、と思うのですが…


この日CTの画像を見ながら
シャント術から1ヶ月後の経過説明と
この日の状況から心配される症状と
その対処方法の説明を受けました。
本当は退院を見据えて在宅の事も話したい、
先週先生からスケジュール調整の依頼があったのに…
脳室は元の大きさ、脳幹の厚みも戻ってる、
脳幹の下の方にダメージがありそう、
小脳の影が殆ど写っていない感じ。
ちょっとの感染でこんなんじゃ…
回復を信じてドレナージにシャントをお願いしたけど
もし今度、昇圧剤や深刻な処置が必要になる時は
今度こそ…

救急外来から呼び出され出て行く先生、
その間副院長先生が何度も診ては
人工呼吸器の設定を変更していました。

先生は前夜当直だった?
夜中にひょいとやってきたよね…
この日も当直になっちゃったね…
この夜は何度も診察や血液ガスの検査とか
夜中の2時頃まで診てくださったは覚えてる。


まだ全ての問題がクリア出来た訳ではないけれど
今日の午後から絶食を中止、
様子を見ながら少量の栄養を再開しました。
副院長先生も先程ちらっと聴診していかれました。
誰か明日ドクターヘリで飛ぶみたい、
その子の様子を診に来られたついでかな。
胸の音は良くなっているようです、
ちょっと調子が悪くなって、喘息症状が出たのでは…
と言って出て行かれました。

まだ先の事を考える状況ではないみたい。
あまり先の事を考えてクヨクヨしないで
今を一所懸命応援しましょうね、
と師長さんからも言っていただいた。
とりあえず峠は越えられた、のかな?

外出は怖いです。
離れている間に何かあったらと思うと怖い。
一昨日、昨日は院内へ、
今日は何かあったら電話してねとお願いして
ちょっと外までお買い物へ…

日曜は外来がないので院内散歩。
正面入口付近、明るいです。

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案内カウンターにアケビ

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その横にいけてある、この実物はなあに?

image.jpg
患者さんに楽しんでもらえるよう、
市民作品の展示があって、その足元にあるカボチャたち

外来患者用の本を物色。
松崎武寿さんの写真集『花蕊』を発見。
でもパラパラ開いても身が入らず…

image.jpg
心療内科の待合室はなかなか良い眺めです

image.jpg
この前来た時は金木犀も咲いていた、
柔らかな日差しが心地よかったの。


今日外出する時、看護師さんに
お母さん、カメラ持って出てる?
って声を掛けられました。
うん、ちょっと撮ろうかな…
そう答えて出掛けました。
またアップする!
今日は思い切り弱気な記事ですが
明日はちょっとでも普段に近づこう σ(^_^;)

無事終了 [水頭症]

昨日夕方、無事に手術が終了しました。

おことばをくださった皆さま、
気にかけてくださっている皆さま、
きっとたくさんの方々のお力や思いが
りんちゃんを支えてくださったのだと思います、
心よりお礼申し上げます、
ありがとうございました。


すぐにブログに載せなかったのは
生活介助、療育、医療などで
今迄りんちゃんと私達家族を
支えてくださった方々に先ずはご報告を…
と思い、FAXやメールで連絡いたしました。
ここに来てくださる皆さまを二の次にするのも
ちょっと嫌でしたが、お許しくださいねm(_ _)m

夕方家族3人で近くのファミレスに行きました、
電線や看板や色々あって、
決して「!」な空ではないのですが、
美しく映えるのは私の心のあらわれか…
image.jpg


朝はお墓参りに寄ってから病院へ行きました。
家のそばにはこれから咲こうとしている彼岸花…
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近寄ってみようという気持ちがあるから
うん、まだ心は元気いっぱいねって思えます(^^)

お墓では、りんちゃんが万が一
道を間違えそうになったら道案内してください、
見守ってくださいとお願いしました。

墓地のあちこちにも彼岸花…
花弁はクリーム色、雄しべ雌しべはピンク
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微かに金木犀の香り、
あちこちに植わっている木に
まだかたい蕾がたくさん。
緑がかった蕾も多いなか
ほころびだしたものも…
夏の終わりに入院して、もう秋ですね
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写真は何度編集しても横転したまま。
向きが直っていたら、安心して自宅に帰った証(^^)


お昼、13時過ぎのオペまで
髪を束ね直したり触れたり
マッサージしたり肺ドレナージしたり。
りんちゃんの耳元でいっぱい、
安心しそうな言葉を囁き、
いっぱいホッペにキスをして、
夫婦で手術室入り口で見送りました。

術中に何かあったら、諦めるんだぞ、
と言うお父さんの言葉に無言で応え、
お互いの顔を見ると目が真っ赤で…
こんなお父さんは初めてでした。

待合室では入り口付近の人影が気になる、
溢れんばかりの控えの家族の
あっちこっちの会話が、どうしてこんなに
目障りでどうしようもないのかと
時計と手元の編み針を交互に見るばかり。

病室に移動したと
看護師さんが伝えに来た笑顔に
今迄にない程の安堵感がありました。

これから感染症、シャント不全という
細い管が詰まってしまわないかの不安は
あと2週間近く続きますが
なんとか乗り切ってくれると信じて
付き添いをしていきます。


こうちゃん、お参りのお陰です。
通園B型施設では昨日はドライブ
みんなで都農神社へお願いにいってくれたって。
りんちゃんは、その家族である私は、
すごく幸せなんだと思います。
本当にありがとうございますm(_ _)m


付き添い中… [水頭症]

りんちゃん、がんばっています。
数値はとりあえず安定しています。
自発呼吸はほとんど見られませんが
人工呼吸器が頑張ってくれています。


獏さん、
あきのすけさん、
ゆうみさん、
みやびさん、
raomelonさん、
コメントありがとうございます。

ブログめぐりはまだできていませんが
ゆうみさんのお名前を拝見し
8月下旬から更新ストップしていたので
体調など心配していましたが
ちょっとほっとしました。
今夜こそブログめぐりしなくちゃ!


あきのすけさん、
病室で色々な看護師さんとお話しています。
また記事を新たにしてアップしたいと思っていること、
読んでいただければ…
きょうだい達のことって気がかりですもんね?!
周囲には気づかないだけで色々な人がいますよ~!


みやびさん、
ちょっとした風邪からこんなに大事になってしまい
天地がひっくりかえるどころか
ここはどこの世界で
どの世界が現実かわからなくなってしまう程
混乱してしまっているし
目の前の出来事はいつ醒める夢なのか…
そんな思いではないでしょうか。

私、大人なのにとかいい年してとか関係なく
泣きましたよ、今回も。
緊急でオペ室へ向かう際、
小児病棟の前で見送りしてくれる看護師さんが
ハグしてくれたのですが
抱き寄せられ、抱きしめられた瞬間
子供のように廊下に響くほど
声を立てて泣きました。
それから「行ってきます」と答えて階下へ移動しました。

ちょこちょこ泣きました、
食事をするため待合室で携帯写真を見てしまい
あんなに笑っていたのに…と泣いてしまったり
もう少し早い段階で
なんで気づいてあげられなかったのかと泣いてしまったり。

みやびさん、泣いちゃいけないわけじゃないから
泣いていいんですよ。
声を出して泣いてもいいと思うんです。
すっきり泣き終わって、次は子供のために笑ってあげられたら…
決して1人で泣かないでください、
状況がわかる人といっしょに泣いてください、
ママの気持ちがわかる人、友人もいいけれども
想像でしか理解できないから
血族の方とか、今回の入院で
状況の変化を、みやびさん親子を見守っていた
看護師さんとかに「つらいよ」「どうしてだろう」と
心のうちを話せて、そして泣けるならば、泣いてください。
今かかっている病院に臨床心理士の先生がいらっしゃるなら
家族にも言えないママの気持ちを話してください、
聞いてくれるから、静かにいっしょにいてくれるから。
ここに来て、私につらいって言ってもらって大丈夫ですよ、
ARDS、一体何なんだって思うし
説明されても、なんでこんなすごい病気に
うちの子がなっちゃったんだって目の前真っ暗になったもの。
りんちゃんもその時死もありうると先生に言われました。
でも、お母さんが信じて付いていてあげてください。

ARDSのとき、病室で知っている限りの歌を歌っていました。
今回も、昨日は「あ」から始めてか行まで歌ってきました。
「あ…♪愛してるって最近…」
ゴスペラーズの歌を子供に、しかも病室で歌うか?
と自分で突っ込んで別の歌を歌ったりしてました。

りんちゃんがARDSの時は、自発呼吸を抑えるため
睡眠導入剤に筋弛緩剤にいろいろな薬を使って
眠っているのか生きているかわからないくらいの状態で
CVやAラインなど、抜けたら困る針も刺さっていたりで
両手足を抑制されていて、
ガリバーじゃん、と思うような状態で…
でも、普段と同じようにいっぱい話しかけて
いっぱい自分でぼけてつっこんで笑っていました。
小児病棟にも「りんちゃんのお母さんはHCUで歌ってる」
と伝わるほど、病室でひたすら歌ってしゃべっていました。

お子さんの手にふれてあげてください。
8分以上触れられていると子供は安心するんですって。
きっと病室でひとりで不安がっていると思います。
いっぱい点滴が刺さっていて怖がっていると思います。
お母さんはいるよ、って伝えてあげてください、
触れてあげてください、
お母さんも安心しますよ。
私もベッドサイドで触れたまま一緒にお昼寝してます。
安心してとっても眠たくなります。
8分触れることについては…
「3月6日、あったかあそび」の記事をご参照ください。
→→→「3月6日、あったかあそび」

面会時間以外は動いてください。
病院近くのちょっと離れたお店まで
歩いて行ってみてください。
歩幅を少し広げて、ペースアップして
歩いているうちに無心になれたら
色々悩むことも不安になることも絶つ時間ができます。
できないと思ったら
お店まで何分でいけるか、1分でもタイムを縮めるつもりで!
外で感じたことを、子供に報告するつもりで
「今日は風が気持ちよかったよ、お外にいこうね」
外に出て太陽や人々からエネルギーをもらって
それを子供に分けてあげるつもりで[わーい(嬉しい顔)]
夜、みやびさんも程よく疲れて眠り
翌朝気持ちよく起きれたら
笑顔でお子さんに会いにいけると思います。
こんな感じでりんちゃんがARDSの時を乗り越えました。
なので、今回も同じようにしています。
今日は楽しくなるような絵本を持っていって
ベッドサイドで読んであげるつもりです。

子供は定説を覆してばかりです。
お医者さんでも思いも付かない力を持っています。
今回のりんちゃんも、先生は
「子供は未知の力を持っているので診断どおりとは限りません」
と、りんちゃんの回復、医者が思っている以上の回復を否定しません。
副院長先生が昨日回診の際
子供に関して特に、教科書どおりにはいかないものです、
とおっしゃっていました、だから、
よくなる事を強く信じ、ママ、子供を応援していこう!


治療については…
自発呼吸を期待して
吸気の二酸化炭素量を少し上げてみたり
呼吸回数を調整したりと
先生もいろいろ考えて
りんちゃんの負担になりすぎないよう
あれやこれやと策を考えているようです。

脳室から出てくる髄液も、
一昨日19日まではそれなりに出ていたようですが
昨日20日はほとんど出てこないようで、
でも圧を調整すると出てくるようなので
管が詰まったわけでもなく安心しています。

脳へのダメージはいろいろで
おしっこの量が多く、
溜まってから出てくる風でないので
にょうほうしょう(尿放症?)とかいうものの心配、
脳下垂体から分泌が促される
甲状腺ホルモンと副腎皮質ホルモンが
うまく分泌されていない可能性があるようで
昨夕からステロイドの投与が開始されました。
甲状腺ホルモンを補うチラーヂン、
副腎皮質ホルモンを補うステロイド、
後者のほうが深刻なようで、
消化吸収ができているか疑問のりんちゃん、
昨夕はステロイドの注射をしてもらっていました。

チラーヂンは内服しかないようですが
ステロイドは重要なだけあってか
内服できなくても注射で対応できるようです。

心臓の働きが悪いのかと思われたり
血圧が上昇しなくてボリュームを持たせるため
薬や輸液を変えたりしていましたが
ステロイドで改善されれば
昇圧剤はストップされると思います、
今朝病室にいって血液ガスの検査結果や
ぶら下がっている点滴輸液が変わっていないか
確認するのがちょっと楽しみ…楽しみというべき?

今朝は野菜たっぷりのお味噌汁を作りました。
偏りがちな食事、特に野菜不足気味なので。
おにいちゃんの大好きなしいたけとたまねぎを入れ、
緑黄色野菜はかぼちゃだけですが…
わかめも入れて豆腐も入れて、具沢山です。

これから食べて、支度をして、
今日も病室を賑やかしに行ってきます!

経過 [水頭症]

昨夜の手術は無事終わりました。
記録目的の記事となる事ご了承ください。

手術自体はドレナージ、脳室に管を入れ
余分な髄液を抜く処置をとったまで…
シャントという、圧調整の器具を
入れるまではできませんでした。
脳幹、ヘルニア状態というか
狭く圧迫されているようです。

ドレナージにより血圧低下とか
色々懸念されていましたが
術中の血圧低下等はなく
赤ちゃん並みに細い血管から
CVやAラインをとる事に手間取ったそう。

瞳孔は5mm拡散していたのが
2mm小さくなったようです。
光を感じて小さくは…ならないですが
眩しいのか眼球を動かしてくれました。

足は今朝は膝を曲げていました。
足裏刺激すると逃げようとしました。
手は、爪を強く押さえると多少手を動かす程度。

昨夜は無反応でしたから
それだけ反応してくれるだけでも嬉しいです。
計測不能な位体温低下していましたが
電気毛布で温めてもらい36℃まで上昇です。

血圧の低下と排尿量が減少気味で
今朝早くエコーをみる為
先生がジェルを塗ると身動ぎして
素早い反応に嬉しくなりました。

手足の刺激に対して反応するのは
脊髄反射なのか、そうならば
術後脳圧改善されたからと
ぬか喜びできないので先生に伺うと
脳で反応しているから
圧減少で反応がでてきていますとの回答。

エコーで見たところ、
心臓や胃の動きが少し低下しているかも、と。
多臓器不全とかの心配を
思わず尋ねてしまいました。
諦めてはいけないのだと思いながら
少しずつ覚悟をしようとしている自分がいる…

階下にCTを撮りに行っている間に
昨夜からの状況、書き留めさせていただきました_φ(・_・


傷痕から… [水頭症]

りんちゃん、今はシャントは入っていませんが
入れては抜き、左右にシャント術の跡が残っています。

おへその右側の縫合痕に、
一点ぽつんと毛穴の皮脂汚れのような
汚れが溜まるようになりました。

気になるので時々ベビーオイルでクレンジング

それが、手術後1年経った頃、
おへその胡麻のように黒っぽくなり…
ベビーオイルでクレンジングしていたら
汚れが取れた跡に黒い剛毛!?
幼児のものとは思えない、
大人のすね毛のような、鼻毛のような(…失礼)
硬い真っ黒いモノが出てきました!
体毛とは考えがたく、
場所が一致することから
シャントの手術の際の
縫合糸が顔を覗かした、としか考えられず。

体内の縫合には、術後溶けて吸収されるような
そんな糸が使われると聞くけれど…
だったら、これは?
不思議で不思議で、でも
気になるから毛抜きで抜くわけにもいかず[たらーっ(汗)]

最近その毛穴、じゃない、
縫合跡が、また毛穴に汚れが溜まって
黒ずんでしまったような感じになりました。
きになって、手元にあった白ワセリンを塗り
クリンクリンとマッサージしたら…
ポロンっ!
縫合糸.jpg

蚤ではありません!
膨らんでいる部分が約1.5mm、
どうみても、縫合糸、だよね?
出てくるんだぁ~ ∑(゚◇゚ノ)ノ

で、そんなもん、わざわざ写真に撮って
アップするか~? はい、しちゃいました[あせあせ(飛び散る汗)]
縫合跡から毛が生えたような状態の時の写真は
流石に撮っていないのでアップできません[たらーっ(汗)]
撮っておけば良かったかなぁ… えっ( ゚ω゚;) 

治癒して不要になったら
異物として体外に排出、しちゃうの?


で、ついでに撮ったのが
パルスオキシメーターのプローブ、
この前の入院中、留め易いからか
貼り替えても貼り替えても、
気付けば右手親指に貼っている事が多くって。

で、プローブから赤い、レーザー?
いつも同じ場所にしていると焼けるって
よくよく聞いていたのですが、
やっぱり焼けてしまったようです。
レーザー焼け.jpg

爪が伸びて、茶色い跡は指先に。
幼児は指が細いから
プローブを付けても
拾いやすいのって太い指、
どうしても親指に付けがちです[たらーっ(汗)]

最近は人差し指でも拾えるようになりました。
足の指は、よく動いてしまって
プローブの寿命が短くなるのが難点[ふらふら]


こんな写真ばっかじゃない!
そうね、被写体のあるじを撮そうか?
じゃーんっ
5/15.jpg

1枚目、目線が逸れていたのでアップしません。
2枚目、シャッター音のする方を向いてくれたので
慌ててパチリ、これ、カメラ目線でしょ?

昨日に比べたら元気が出てきました、
昨日はどろーんと、だらーんとしてました。
まだ100%の回復とはいえませんが[あせあせ(飛び散る汗)]

さっき入浴介助にヘルパーさんが来てくれました。
2ヶ月近くぶりに来てくれたヘルパーさん、
「りんちゃん、どうしたと?元気ないねぇ」
うん、しばらく来なかった間に重積発作になっちゃって。
心配掛けちゃったけど、
ちょっとずつ回復するから
また来てね[黒ハート]


再度CTを撮りました [水頭症]

今日は外来受診の日。
小児科だけでなく、脳外科の受診もあるし、
血液検査もCTもあり、天気も悪いので気合いを入れて!
屋根のある障害者用駐車スペースをねらって!
前日からスケジュールチェック、気合いだけは十分[手(グー)]

お兄ちゃんの遠足の日でもあり、
目覚ましを5時にセットし、ちゃんと気付いて止めたまでは良し!
次に気付いた瞬間は…5時50分[爆弾]

お弁当を作りつつ、りんちゃんの投薬&注入、
根性で仕度、なんとか予約時間ちょっと前に病院到着[病院]


採血のため検査室へ行ったら
待合いスペースの椅子という椅子は埋まった状態。
りんちゃんはバギーなので、壁際に立ち
バギーの日よけの上に編み図とサマーヤーンを置き
気長に編み物、どんだけ待ってもOKよ~[るんるん]

CTは思ったほど待たなくてよくて
期待したほど編み物が進まなくて残念っ[あせあせ(飛び散る汗)]

脳外科の先生に先に診てもらいました。
血液検査は結果が出るまで1時間は掛かりますが
CT画像はすぐ見れるので…

脳室が拡大していたらどうしよう…
少々不安もありましたが
診察室に入って直ぐに先生から
画像の説明がありました。

先生の横に並んで座って
画像の説明を受けると、
重積発作で入院した時よりも脳室が小さくなり
3月下旬に撮影した時とほぼ同じ大きさに戻っていました。

第四脳室が拡大したことで圧迫されていた
脳幹も小脳も元の大きさ、元の状態に戻ったようです。
発作を起こした時の画像では
小脳は下へ押しやられ、一回り小さくなっていたし
脳幹は頭骨の方へ押されて厚みが減り
中脳水道も細くなっていました。

元に戻るんだ!?
一旦拡大した脳室は
ドレナージやシャントで戻すしかないか、
そう思いこんでいました。
これ以上拡大しないで現状キープしかない、
そう思っていたので、
自力で元の大きさに戻るとは思いもせず。

髄液の産量が一時的に増えたのか?

どうして脳室が拡大したのか…
先生の見解は、恐らく産量に変化はなく
交通性の問題ではないか、と。
一時的に髄液の流れが止まったか
流れが悪くなり、滞ったため脳室が拡大したか。

重積発作と脳室拡大は
一概に関連づけはできないけれども
今後発作や脳室拡大があった時に
どうなのか、診ていく必要があるようです。

まずは!手術の必要は現状ではなくなりました[るんるん]


脳外を後にして小児科へ向かうと
先生が心底「手術がなくて良かったぁ~」
と、ほっとされていました。
3月に着任されてずっと
「うーーん」と悩ませてばかりでしたから[あせあせ(飛び散る汗)]


喉頭気管分離をしているので
定期的にカニューレ交換で外来受診をしていますが
今回3週間毎だった交換を4週間に見直しとなりました!
月初に受診すると月末も受診したり、
脳外科の先生のスケジュールが合わないと
定期外来だけでトータル
月3回受診ということもありましたが、
ちょっと楽になるかしら?


病院の帰りにお父さんへメール、
「脳室が元の大きさに戻りました[黒ハート]

お父さんからは
「良かった良かった これで眠れる」
…いつも階下にいびきは響いているけどぉ?
今夜の飲み会[ビール]、さぞかしお酒がおいしいことでしょう!
また玄関で靴を脱いだ瞬間から泥酔状態になる?
無呼吸状態でうるさくなるの??


ここ最近、採血の際にお世話になる看護師さん、
3回連続同じ看護師さんです。
赤ちゃん並に細い血管で、毎回手こずらせてますm(_ _)m
今回、前回は、「構わないからやってください」、と私が言って
手首の内側の血管から採血してもらってます。
「ここ、痛いのよ~、可哀想に、本当にいくの?」
とりんちゃんサイドに付いてくれる看護師さん。

採血の針を刺し、血管に当たらないと探ったり
刺しても細くて採血できなくて刺し直したりする位なら!
1回でいってください!!
こんな強引なお母さんの要望、いつもすみません[あせあせ(飛び散る汗)]

よく頑張ったからと前回と今回、
スペシャルシールを貼ってくれました。
研修医の先生方、いつもイラストをありがとうございます。
今回はポニョです。
シール1.jpg

で、前回はトトロでした。
シール2.jpg
今までのシールの中で
5本の指に入る力作じゃないかしら?

平成23年度の受持の先生は
ワンピースのイラストがお上手でした。
転勤前にたくさんチョッパーを描いて行かれたようでした。

で、こんなシールをわざわざ写真に撮る私って…


ヒトiPSから腎臓細胞…脳細胞は? [水頭症]

以前から思っている事、iPS細胞から脳細胞ってできない?
最近Yahooニュース腎臓細胞をつくる事に成功ってあるから
脳細胞、作れる?倫理上大いに問題あるだろうなぁ[バッド(下向き矢印)]

りんちゃんの脳は水のようだけれども、シナプスが良い感じに繋がってくれたら
こんな脳でも、多少の発達は期待できるのかなぁ、と思ってきました。
もしiPS細胞から脳細胞が出来て、それをりんちゃんに移植というか、
施術して症状が改善されないものだろうか…と。

水頭症になって、シャント術がうまくいかない度に夫婦
「ぱかっと目詰まりしているフィルターを抜き出し
 ざざざっと水洗いして目詰まり解消してセットし直したいね」
なーんて話をしていました、「無理だけどねーーー」って。
生体肝移植のように自分たちの脳を移植できるなら
命に関わってでも移植してやるのに、なんて事も話したものです。


お父さんの妹は腎不全で、3年前腎移植を受けています。
りんちゃんのおばさんになるわけですが。

りんちゃん生後6ヶ月の時、3年前の11月。
ちょうど新型インフルエンザに日本中が動揺していた時。
りんちゃんの手術に立ち会いたいと言うおばあちゃんは腎臓提供者。
万が一インフルエンザに感染したら移植は延期になるので
なんとかお願いして立ち会いを辞めてもらった事がありました。
得体の知れない新型インフルエンザに罹らせない為にも
おにいちゃんと一緒にお家で留守番してください、って。

去年11月に、移植した腎臓は3年保てばよしという見解での
腎移植だったことを初めて知りました、おばあちゃんも。

そんな義妹が看護師の仕事に復帰して2ヶ月経過しました。
ご主人は無理は体に障るから反対だったようですが
私は、自分らしく過ごせる時間を持てることは羨ましいし
とても大切な事だと思います。

たとえば、私はぐうたですが、通常「りんちゃんのお母さん」とか
「○○さんの奥さん」と呼ばれる存在が優先され
「ぐうた」と呼ばれる事は…ひさしく無いなぁ[ふらふら]
パートで働いていた時、その時間中は自分自身でいられた、みたいな。

大変かもしれないけれども、リフレッシュできて嬉しいって
すごく晴れ晴れとした明るい声で話していました。
あまり無理をして腎臓の状態が悪化すれば
透析が必要になるので、無理のない程度で続けて欲しいです。
腎臓細胞が作れるようになって、透析の心配も
食事への細心の注意を払わなくてよくなる日が
早く来ればいいのにね~[るんるん]


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